MEU TESTEMUNHO

Sindrome de down: um milagre em uma vida

Um olhar espiritual sobre a vivência com um portador

Eu resolvi escrever este testemunho, porque em primeiro lugar precisava desabafar, por para fora todo meu sentimento, medo e frustrações, mas também alegrias, vitórias e bençãos as quais Deus tem permitido serem derramadas sobre minha vida, acredito que através deste depoimento vocês possam entender o que aconteceu comigo durante estes últimos meses e porque tenho visto minha vida cada dia mais transformada por Deus,  estou podendo enxergar que Ele tem propósito em tudo. Eu precisei acreditar nisto, porque quando chegou em minha vida meu filho com síndrome de down, parecia que até aquele momento eu não sabia quem era Deus, me vi como Jó que disse que conhecia Deus, mas depois de tudo que passou, perdendo tudo que tinha, passando por todos sofrimentos imagináveis na sua vida pode enfim reconhecer que não o conhecia de verdade. E então Deus reconstituiu tudo que ele havia perdido e em dobro, assim Deus tem me reconstituído na minha integridade como pessoa e mulher.

Que muitas mães e pais possam se identificar com o que está escrito aqui, quero dizer que não se culpem pelos sentimentos que vierem a tona, não se julguem nem se deixem ser julgados. Somos humanos e frágeis, por isso dependemos constantemente da misericórdia de Deus em nossas vidas para levantar a cabeça e seguir em frente.

Não venho aqui falar de religião, mas falar um pouco de um estilo de vida que nos leva a decidir pelo nosso chamado, e este estilo de vida é Cristo. E a forma mais profunda de por em pratica este estilo de vida é o amor, este amor sem limites que venho desenvolvendo pelo meu filho. Ter Deus em minha vida tem ajudado a superar os dias sombrios e valorizar os dias felizes. Ele é a força que tem me sustentado,  me guiado e me feito levantar a cabeça e desfeito a dor do primeiro momento, tem colocado sonhos possíveis e verdadeiros no coração de uma mãe que tem uma única preocupação como qualquer outra mãe: que seus filhos sejam felizes, sejam amados,sejam aceitos e sejam do bem, o que para mim se traduz, seja de Jesus e ame a Deus.

Para seguir Jesus, para seguir seu chamado, não é necessário  grandes demonstrações de obras, mas simplesmente aceitar o que Ele nos dá e seguir aquilo que Ele pediu para fazermos, AMAR A DEUS ACIMA DE QUALQUER  COISA E AO PRÓXIMO COMO A NÓS MESMOS. O meu chamado hoje é ser mãe de um down, acredito ser um dom,   muitos dizem que Deus escolhe famílias especiais para permitir que nasçam pessoas especial no seio dela. Tento aceitar este fato, não porque quero me sentir melhor, mas porque preciso me tornar melhor para amar meu filho como ele merece! Porque tenho visto tantas famílias rejeitando seus filhos especiais, rejeitando a chance que Deus tem dado a elas para evoluírem como ser humano e isto é muito triste!

Jó disse sobre Deus em Jó 42:5 “Eu te conhecia só de ouvir, mas agora os meus olhos te vêem.”

Daí eu me perguntei um dia diante de muito sofrimento, eu que me considerava uma cristã, se realmente eu conhecia a Deus, se eu o amava, se Ele me amava, se valia a pena seguir neste propósito que Ele colocou em minha vida de ser mãe de um down. Será que eu conseguiria? Será que eu seria forte o suficiente? E de onde viria esta força, de Deus? E porque Ele me escolheu para ser mãe de um down? Era castigo ou bênção? Era culpa minha? Lembro-me de uma amiga que disse a muitos anos atrás que Deus não nos dá uma cruz a qual não podemos carregar. Eu seria capaz de lidar com  a minha?

 Eu precisava de muitas respostas, e pela graça de Deus eu tenho tido paciência para esperar por elas, ou hoje não estaria aqui para contar minha história, ou melhor nossa história!

Eu morava por 5 anos em Londres na Inglaterra. Fui para aprender a língua inglesa, já que havia feito faculdade de Letras em minha cidade e queria aprimorar meus conhecimentos na língua. Lá eu me casei e após 3 anos de casamento,eu e meu esposo resolvemos “engravidar”.  Fiz alguns exames de sangue e ginecológicos para saber se estava tudo ok, e o medico disse que estava pronta para engravidar. Começamos a tentar e após três meses de tentativas ficamos “grávidos”. Ao saber que estava grávida,  Deus abriu portas para que eu pudesse começar meu pré-natal naquele país, Deus já cuidava de tudo para nós. Mas foi ai que o inimigo mais uma vez tentou nos desestruturar e em um dos exames de sangue que fiz foi constatado que o bebê estava com problemas, provavelmente ele teria síndrome de down. Foi um momento de Jó em minha vida, pois o sentimento que tive era que não conhecia meu Deus de verdade. Foi difícil receber aquela noticia pelo telefone, pois lá na Inglaterra eles tratam estes fatos com muita frieza, e a primeira opção que eles me dariam seria o aborto, eu já sabia. A enfermeira que me ligou perguntou-me se queria fazer uma exame mais detalhado para confirmar, com o colhimento do liquido amniótico, eu concordei ali naquele primeiro momento, pois estava abalada, assimilando a noticia ainda. Depois que desliguei o telefone, senti um medo grande, chamei meu esposo e contei a ele, O primeiro impacto da noticia foi, isto é comigo mesmo? Eu e Beto, meu esposo,  ficamos muito abalados, tristes, mas não derrotados, nós choramos muito, questionei minha vida e até Deus. Eu olhava nos olhos do meu esposo e perguntava a ele porque Deus tinha feito isto conosco, pois havíamos tomado todo cuidado, feito exames, tomado vitaminas, e tudo estava ok conforme o medico disse 4 meses antes. Foi um sentimento de perda de um filho idealizado, tive medo, pensei que não daria conta, chorava todos os dias, senti uma dor grande no peito de revolta,  tive um entimento de culpa no começo , mas guardei a maior parte dos meus sentimentos em meu coração, não contamos a ninguém a não ser nossos lideres na igreja, pois não queria que nossos amigos ou família ficassem tristes, revoltados ou com pena, nossos lideres oraram por nós e nos ensinou a orar também não aceitando condição nenhuma que o inimigo apresentasse para nosso filho como aquela noticia. Minha líder ensinou-me a orar todos os dias pelo Josué, apresentando ele a Deus, conversando com nosso filho todos os dias, dizendo o quanto nós o amávamos e estávamos esperando por ele.  Como disse, o hospital queria fazer novos exames para confirmar a síndrome, mas decidimos não fazer, porque em nada mudaria nosso amor pelo nosso filho, sendo down ou não ele viria ao mundo, pois foi permissão de Deus. Mas não foi nada fácil.

Comecei a entrar em depressão, tomando medicação moderada para amenizar a dor,  e foi ai que uma mudança começou a acontecer em meu coração, uma força surgiu dentro de mim  e quis logo sair daquela situação, pois Deus me fez sentir que meu filho precisava de mim forte para ajudá-lo a vir ao mundo e ser amado como merecia. Deixei de pensar em mim, pois era preciso esquecer de minha dor e focar no Josué que estava vindo ao mundo porque eu e meu esposo quisemos e porque Deus permitiu.  Eu precisava agir naturalmente para não afetá-lo. Pus em meu coração que nada iria me impedir de viver minha gestação com alegria. Apesar do mal estar por causa da pressão baixa que tinha, procurava estar feliz pelo meu filho, trabalhando e levando a vida até virmos embora para o Brasil. Eu sentia que ele não mexia muito, no começo, uma mulher que morava conosco em Londres perguntou um dia e disse que ele então era preguiçoso, pois o filho dela mais novo desde o terceiro mês se mexia muito dentro da barriga dela. Eu não dava muita conversa a ela e procurava ficar calada.

Mas ainda assim, eu chorava todos os dias quando ia tomar banho, eu não me conformava, parecia mentira aquele diagnostico, me perguntava por que eu, o que eu tinha feito de errado, será que Deus estava me castigando ,ou castigando meu esposo? A dor persistia, mas não podia deixar ela transbordar. Eu buscava uma força sobrenatural dentro de mim para me manter em pé, firme por meu filho.

Viemos para o Brasil, eu estava com 5 meses de gravidez e desde aquele dia passamos a ter o apoio de minha família, passamos a  caminhar,  esperado em Deus que os milagres que Ele reservara para nosso filho viessem a se realizar. No começo eu não quis contar para ninguém sobre o diagnostico do medico, só para minha família, tinha um misto de vergonha por eu não ter sido capaz de gerar um filho com saúde, um medo de não conseguir aguentar o que viria pela frente e até uma pequena esperança de que um milagre iria acontecer e nosso filho viesse saudável.

Comecei meu pré-natal no Brasil e fui encaminhada a uma especialista na área de ultrassonografia neo-natal, diante de três medicas, não foi detectado nenhum tipo de anomalia que seria possível detectar que levasse a crer que realmente nosso filho era down. Ficamos aliviados e até esperançosos de que tinha sido dado um exame errado para nós em Londres. Glorifiquei a Deus e agradeci pela benção recebida. Mas dentro de mim sentia que poderia ser verdade, o Beto acreditou que realmente o Josué era perfeito, ele me animava e não acreditava mais em síndrome de down. Até que no dia 30 de março o Josué quis nascer. Estava feliz mas apreensiva  para realmente confirmar as suspeitas. Foi um parto cesariano, quando o medico trouxe ele para mim foi mágico, olhei para ele e senti um amor imediato, vontade de pegá-lo e nunca mais deixar, ele chorou e quando colocaram perto de mim eu falei com ele: a mamãe está aqui, não chora, e ele parou e sentiu o meu cheiro e eu o dele, foi lindo, me levaram para o quarto e ele para a enfermaria, parecia uma eternidade o tempo que demoraram para me trazerem ele, o Josué nasceu as 7 e 10 da manhã e só me trouxeram ele as 15 horas para mamar, e me contaram que ele precisou ficar na observação um pouco e no balão de oxigênio, quando o vi, logo percebi como era grande, mas lindo,branquinho, muito cabelo preto e todo gorduchinho, ele pesava mais de 4 quilos. Tentei dar mamar a ele mas era muito difícil, minha família entrou para me ver e todos estavam emocionados, quando foi no dia da alta do hospital, o pediatra veio e chamou o Beto para dizer algumas coisas para ele sobre o bebê, senti que algo errado estava acontecendo, o Beto então entrou no quarto e disse que o Josué apresentava algumas sinais de ser down, o medico confirmou e disse que não poderia afirmar, só depois do cariótipo pronto, nos aconselhou a procurar um geneticista, o único na cidade. Naquele momento, senti uma tristeza diante do meu pequenino, minha pressão começou a subir, a enfermeira veio tirar  minha pressão e perguntou porque estava assim, eu não disse nada, e me deram alta. Cheguei em casa e fui descansar. Mas a tristeza já havia tomado meu peito. Era se como alguém tivesse morrido. Os dias que vieram depois foi um misto de alegria e trevas. Algumas pessoas vinham me visitar e percebiam que ele era diferente mas não diziam nada, só alguns ignorantes que faziam comentários do tipo: tadinho, mas ele é bonito. Coitada da Sandra. Mas isto realmente só me irritava, mas não me constrangia. Eu e o Beto começamos a ler tudo sobre síndrome de down na internet, blogs de pais com filhos down,  li muita coisa boa e de como deveríamos lidar com ele para ajudá-lo e nos ajudar. Mas mesmo assim precisei passar por todas aquelas etapas do luto que dizem que devemos passar quando recebemos esse tipo de noticias, as cinco fases da dor do luto, neste caso, o luto de um filho idealizado que não veio: “A psiquiatra americana Elizabeth Kubler-Ross, nos seus estudos sobre a morte, identificou cinco fases.  Posteriormente, a partir da experiência adquirida, muitos estudos têm sido feitos com a finalidade de tornar  mais precisa a descrição do trabalho psicológico que se faz no mais profundo de uma pessoa em luto e alguns psicólogos consideram ser sete o número das fases do luto. As duas primeiras fases, o choque e a negação, são reações de resistência ao impacto demasiado grande do traumatismo da perda. A elas segue-se uma fase da expressão das emoções e dos sentimentos que constitui uma espécie de purgação, feita pelo organismo, dos laços biológicos e psicológicos tecidos em relação ao ser que partiu.Quando o mundo emocional se encontra já liberto, a pessoa em luto entra numa fase de realização dos trabalhos exteriores exigidos pela sua situação de luto. Trata-se de terminar por meio de gestos concretos as coisas ainda não acabadas.A outra fase é de natureza mais espiritual, é a procura de um sentido para a perda. Esta fase será seguida por uma outra de perdão: perdoar-se, perdoar ao outro e pedir perdão. No fim do processo do luto vem a fase da herança, na qual a pessoa que está a fazer o seu caminho de luto pode recuperar tudo o que ela deu de amor, de energia e de projecção dela própria à pessoa que partiu. Nesta última fase, a pessoa compreende que o seu luto terminou.Estas fases são dadas a título indicativo. Como pontos de referência, elas marcam as passagens obrigatórias no caminho para a cura. Todavia não é conveniente tomá-las como etiquetas a colar nas costas de cada um. A ordem pela qual são aqui apresentadas é a ordem cronológica mais frequente, mas elas podem suceder-se de uma forma um pouco diferente e sobretudo ser acompanhadas de uma regressão às fases anteriores. Cada pessoa é única e vive uma história única. Os nossos sistemas de pensamento não devem  condicionar a realidade vivida. http://www.anossaancora.org/pagina/luto_fase.htm.   Apoio a pais em luto.”

Creio que vivi tudo isto e superei rapidamente.

Fomos no UAI, posto médico,  para conseguir a consulta com o geneticista, a pediatra que nos atendeu foi super insensível, não teve tato algum e simplesmente nos disse que ele era down, não explicou o que era, porque era, nada. E nos encaminhou para cardiologista que foi um amor de pessoa,ela nos explicou sobre o problema cardíaco que o Josué tinha e encaminhou para o dr. Luiz Roberto, geneticista, a médica solicitou o exame de cariótipo mas demorou muito sair pela medicina, então preferimos fazer numa clínica particular. No dia da consulta, o médico geneticista examinou o Josué e confirmou o diagnostico, fizemos os exames necessários para ver se tudo estava ok com ele, fizemos vários exames como de vista, coração, otorrino, e cariótipo, sendo que nesse deu que ele tinha trissomia do cromossomo 21. Ele tinha um PCA e um CIV no coração. E aguardamos o parecer da medica cardiologista para saber se seria necessário cirurgia para correção. No começo do sofrimento, li um artigo dizendo que ao saber do diagnóstico que um filho vem especial e necessário vivenciar todas as etapas da dor para não carregá-la para o resto da vida, e lendo aquilo me achei no direito de vivê-las uma por uma, mas foi tudo muito rápido, pois olhando para meu filho disse para mim mesma, ele precisa de mim, acorda logo e mãos a obra. E foi o que eu e meu esposo fizemos, começamos a ler mais sobre síndrome de down e como poderíamos ajudá-lo a superar possíveis limitações futuras, lemos que era bom  a estimulação precoce, e logo começamos a estimulá-lo com brinquedos e brincadeiras. Procuramos a APAE ao ler na internet que lá seria um bom lugar para levá-lo. Mas nem um dos médicos nos falou onde deveríamos levá-lo. Como o sistema público e particular de saúde são atrasados nestes casos. Meu filho nasceu especial e ninguém nos orientou sobre quais profissionais deveríamos procurar. Fomos procurar a APAE por conta própria. Marcamos uma entrevista com a Marislene que nos recebeu muito bem e logo depois pela Greice, que nos orientou em algumas coisas. Esperamos pelo ACOLHIMENTO na APAE, e neste meio tempo, levamos o Josué para uma clínica de fisioterapia, pois uma mãe que encontrei na medicina, com um bebê com síndrome de down disse que seria bom para ele fazer fisioterapia até começar na APAE, eu o  levei por 2 meses e foi muito bom. Ele desenvolveu bastante e começou a querer sentar com 7 meses. O Josué era muito precioso, brincalhão, se dava com todo mundo, dava atenção para todo mundo, sorridente, carinhoso, ele era tudo de bom, todos se apaixonaram por ele! Em março ele completou um aninho, e fizemos questão de fazer uma big festa pra ele, com o tema super heróis bíblicos, porque pra mim ele é o super Josué, aquele que está vencendo todos os dias um inimigo, o desafio da vida! Ele nos surpreende a todo momento com sua esperteza, ele é muito ativo, com 1 ano e 5 meses, se movimentava na casa inteira, engatinhando, anda em pé apoiado, desce do sofá sozinho sem cair. Ensinei ele a comer sozinho, mas por causa da hipotonia ele tinha dificuldades em sustentar um peso nas mãos, mas ele aprendeu rápido com muita persistência.

Eu fiz um chá de bebê para ele em Londres com meus amigos e um aqui no Brasil, e uma coisa eu pedi a todos, que amassem nosso filho como ele viesse, que ensinassem ele a andar no bom caminho, mas que acima de tudo fosse muito amado, é que tenho pedido a Deus e creio que ele tem me ouvido as preces, porque onde quer que eu vá com meu filho, todos olham para ele com amor, e querem sempre estar perto dele, ele tem uma luz que atrairá pessoas boas e aquelas preconceituosas que chegar perto dele serão tocadas e transformadas pelo simpatia e carisma que ele passa a todos,muitos podem até chegar perto dele com a cara feia, carrancudos, mas num simples sorriso que ele dá, a pessoa desmorona e sorri de volta pra ele...isto sim é transmitir amor!

Não tem sido fácil, mas temos que ter fé e crer no que nosso Deus é capaz. Não me sinto culpada mais, porque me sentia assim no comecinho da gravidez, ,mas tenho que crer na Palavra que diz que tudo coopera para o bem daqueles que amam a Deus. E na Palavra que Jesus disse em João 9:1-5 “Caminhando Jesus, viu um homem cego de nascença. E os seus discípulos perguntaram: Mestre, quem pecou, este ou seus pais, para que nascesse cego? Respondeu Jesus: Nem ele pecou, nem seus pais; mas foi para que se manifestem nele as obras de Deus.(...).” Portanto a gloria de Deus será manifestada na vida do Josué no tempo do Senhor, mas agora que ele já nasceu, vimos que o milagre já foi feito e se manifesta todos dias quando ele sorri para nós!

Como mãe de um down tenho procurado viver um dia após o outro, porque Jesus mesmo disse que bastava o mal de cada dia, não podemos querer vencer o dia de amanhã sem primeiro vencer o de hoje! Não vou mentir, mas as vezes me pego pensando sobre o futuro do Josué, o que será dele, se vai conseguir ir para a escola normal, se vai trabalhar um dia, namorar, casar, ser feliz, fico preocupada com o pré-conceito que irá sentir na pele, porque o mundo as vezes é cruel com as diferenças. As pessoas são muito ignorantes em relação às doenças, síndrome que não é doença, deficiência etc. Falta informação para a população entender o que isto significa. Pessoas chegam perto de você e falam bobagens, como uma mulher disse para mim que teve medo de ter um filho  especial porque teve contato com gato e cachorro na gravidez. Fiquei zangada, mas também pensando quanta ignorância as pessoas tem sobre tanta coisa quem dirá sobre uma síndrome qualquer. Como posso cobrar da sociedade um tratamento igualitário para meu filho, se o pré-conceito existe em todos os lugares e sobre qualquer diferença seja ela econômica, cor, raça, condição social, estudo? Se num país  conhecido como primeiro mundo como a Inglaterra, que dizem saber lidar muito bem com as diferenças raciais mas preferem induzir aos casais a abortarem se virem que seus filhos podem nascer de alguma forma diferentes,

(http://www.portalangop.co.ao/motix/pt_pt/noticias/internacional/2011/5/25/Nova-Zelandia-acusada-promover-abortos-fetos-com-sindrome-Down,b6f413b4-3c8a-4c0e-828f-dce78e5f7a4c.html ) 

http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/richard-dawkins-diz-que-imoral-uma-mulher-dar-luz-um-filho-com-sindrome-de-down-13680998

como posso cobrar algo desta sociedade? é triste, mas é verdadeiro. E fica aqui minha indignação,mas que esta indignação possa virar uma ação por meu filho e por outros que virão.

Tenho aprendido com Deus a ser forte, e não deixar me abater, meu coração pertence a Deus, minha vida pertence a Jesus, meus caminhos são guiados pelo Espírito Santo. Tenho que confiar nEle. Só posso agradecer a Deus pelo seu amor e misericórdia em minha vida, e pelo privilégio porque posso ser chamada de mãe, e quando ouvir isto da boca do Josué um dia, será um dos dias mais felizes de minha vida, porque a partir deste dia fará mais sentido a missão que Deus me deu!