Começo de ano escolar novamente

Cada começo  de ano escolar do Josué, meu coração aperta, sempre a mesma maratona de correr atrás dos direitos dele enquanto criança com necessidades especiais, e é sempre tão difícil! As vezes bate aquela dúvida no peito: será que estou fazendo o que é melhor para meu filho? Será que estar numa escola regular é o melhor para ele? São tantos desafios que ele e nós junto com ele vamos ter que superar...sempre aquele medo do será.
As vezes dá uma revolta por ver tanta coisa a ser feito e nada, se você não luta, não recebe aquilo que deveria ser direito dele. Vencemos um leão todos os dias!! Temos que vencer por eles e por nós também. Não temos escolha.
Sempre nos deparamos com professores que amam a profissão e acima de tudo aceitam a árdua porem prazerosa missão de ensinar uma criança com necessidades especiais, por outro lado encontramos aqueles também que estão ali somente pelo dinheiro, pelo salário, que não tem capacidade muito menos amor pelos alunos, que dirá uma criança que vai exigir mais da capacidade dele de lecionar.
Sou professora formada, não pude exercer a função ainda porque tive que fazer uma escolha, ou a profissão ou meu filho, é claro que escolhi ele sem me arrepender hora nem uma. Mas uma coisa sempre tive dentro de mim, se tivesse que ser uma professora mediocre, eu preferiria nãos exercer a profissão de docente. Se não for para mudar o mundo de alguém e consequentemente o meu mundo, prefiro nem sair de casa ou procuraria outra coisa para fazer que acrescentasse mais à vida das pessoas. Trabalhar somente pelo dinheiro hoje em dia, torna-se um jugo, pesa em nós, e em quem está perto de nós. Assim é difícil saber que seu filho ficará na mão destes "profissionais".
Por isso é muito importante estar sempre presente na escola dos nossos filhos, acompanhando tudo que acontece na vida escolar deles. bater ponto constantemente na escola, perguntando, questionando, participando, dando continuidade em casa no que foi proposto na escola. A educação dos nossos filhos começa em casa e se estende para a sociedade, mas o processo ensino-aprendizagem começa na escola e deve se estender até nossa casa.
Uma coisa eu tenho convicção, será necessário uma dose enorme de paciência com as escolas que meu filho irá frequentar. Paciência sim, mas engolir tudo achando que tudo é normal não, com luta sempre.
Assim vamos vencendo um dia de cada vez até ver nossos filhos ocupando o lugar que é deles, o lugar que Deus preparou para eles e não o lugar que os homens acham que eles podem ocupar.

novos exames

fizemos recentemente novos exames no Josué para verificar a taxa de glóbulos brancos e infelizmente continua baixa, mas para glória  honra de Jesus, isto não tem afetado em nada a vida dele, é um milagre todos os dias a vida do nosso filho, assim como o sopro que ele tinha, o caso era grave, mas por quase três anos ele conviveu com este sopro e nunca precisou tomar medicamentos, nunca teve nem um tipo de complicação, até fazer a cirurgia, quando tudo passou...Deus sempre operando milagres na vida do Josué, só posso agradecer a Ele sempre!

aprendendo a ser mais independente

a criança por si só precisa ser estimulada todos os dias para desenvolver seu potencial e a criança com síndrome de down não é diferente, precisa ser um pouco mais estimulada mas tomando o cuidado para não levar ela a exaustão ou irritação, porque o Josué é assim, você percebe que ele está exausto quando fica irritado, dai é melhor parar um pouco e retomar outro dia se for possível. Mas não podemos nos limitar deixando que eles só façam o que aparentemente parecem dar conta de fazer, a criança down tem muito para oferecer, sao muito perceptivos e receptivos, podem mais do que geralmente acreditamos. O estímulo é essencial para eles desenvolverem e chegar num degrau a mais da vida. Nunca tivemos medo de exigir um pouco mais do Josué porque acreditamos que ele podia mais e de fato ele sempre deu mais de si quando o desafiamos. a professora do AEE nos disse que eles aprendem através da rotina, precisamos estipular horário para as atividades, sejam elas quais foram, estudar, fazer tarefas escolares, comer, tomar banho, assistir televisão, jogar video game, passear, orar,, e é verdade. O resultado é sempre maravilhoso!

arrumando sua própria cama

mais um ano começando na vida do meu principe

ele e a irmã representando José e Maria no natal

tem "veia" artistica esses meninos

o ano de 2016 foi de muitos desafios! vencemos alguns, outros ficaram para 2017, ano de busca, reafirmação, autoconhecimento para meu filho e para nós enquanto pais e família. Desejo que neste ano eu e meu esposo tenhamos mais tempo para nos dedicar ao ensino dos nossos filhos, quero colocar ele em várias atividades porém que ele ame fazer, acredito que quando as crianças fazem o que gostam tem a chance de se desenvolver melhor em todas as outras áreas envolvidas no processo ensino aprendizagem! como a professora do AEE disse, ele tem apenas 6 anos, tem a vida inteira pela frente, não adianta querer cobrar dele algo que só terá maturidade em alguns anos para aprender e entender, É preciso ter paciência, acreditar neles e na gente mesmo, pois sim, tem horas que agente se cobra muito e se vê incompetente para ajudar nossos filhos!

POR UMA IGREJA INCLUSIVA!!

Inclusão hoje é um termo bastante usado pela sociedade em geral. É moda.

Ouvi-se muito educação inclusiva, esporte inclusivo e arte inclusiva, onde procura-se incluir pessoas com deficiência física, intelectual, com limitações físicas e de mobilidade em todas as esferas da sociedade tentando torná-lo um participante ativo dentro da sua realidade. Diante desta nova ideologia do politicamente correto, o mundo busca pela igualdade de direitos do ser humano, e diante disto penso que é tempo também de refletir por que não uma igreja inclusiva? Jesus Cristo nos deu um grande ensinamento quando disse na palavra de Deus que Ele não faz acepção de pessoas quer dizer, ele não trata diferente as pessoas porque são diferentes, trazendo para nossa atualidade poderíamos dizer que a palavra de Deus e a salvação é para todos sejam brancos, negros, amarelos, baixo, alto, rico, pobre, homem, mulher, criança, jovens, deficiente físico, pessoas com deficiência intelectual e física ou não.

Olho para as igrejas hoje e percebo que precisamos nos adaptar mais para tornar viável e possível o trânsito livre das pessoas com qualquer tipo de deficiência ou mobilidade física, você já observou a sua igreja? Ela tem rampas de acesso para cadeirantes e pessoas com dificuldade de movimentação? Tem banheiros adaptados, e ainda vou mais fundo, possui alguém preparado para traduzir um culto em sinais, tem alguma Bíblia em Braile? Não coloco essa questão como crítica negativa, mas como uma forma de refletirmos se estamos cumprindo o nosso chamado de pregar o evangelho a toda criatura. O evangelho diz que a igreja é para todos, que Cristo é para todos que o querem receber, mas como conhecerão a Cristo se não há quem pregue de uma forma que entendam?

Porque a Escritura diz: Todo aquele que nele crer não será confundido.Porquanto não há diferença entre judeu e grego; porque um mesmo é o Senhor de todos, rico para com todos os que o invocam.Porque todo aquele que invocar o nome do Senhor será salvo.Como, pois, invocarão aquele em quem não creram? e como crerão naquele de quem não ouviram? e como ouvirão, se não há quem pregue?Romanos 10:11-14

Pensamos que essa passagem na Bíblia diz respeito às vidas não alcançadas pelo evangelho, mas às vezes penso que existe uma parcela grande da sociedade que não está sendo alcançada porque ninguém os enxerga ou está preparado para alcançá-los, alguém se importa?

E disse-lhes: Ide por todo o mundo, pregai o evangelho a toda criatura.

                                                                                                        Marcos 16:15

Eu sou mãe de uma criança especial e posso afirmar que apesar de amar o evangelho e amar a igreja que estou, o que mais me tranquilizou quanto a minha permanência nela foi o carinho com que meu filho foi recebido e como tem sido tratado, com respeito. Ele se sente totalmente incluso junto com as outras crianças. Ouvi de uma mãe que saiu de uma igreja e foi para outra porque na igreja que passou a frequentar sua filha especial também tinha sido muito bem acolhida e se sentia totalmente inclusa nas aulas dadas pelas “tias” que pregavam o evangelho para os pequenos e posso compreender que muitas mães deixam de ir para a igreja por medo dos filhos serem rejeitados, outras não tem a mínima condição de levar o filho na igreja por falta de condução. Pode parecer uma desculpa mas não é, a cultura do ser diferente e não aceito ainda é muito vivo no nosso meio. Existem sociedades mais avançadas tecnologicamente e financeiramente onde os princípios de Deus são totalmente excluídos das suas leis e permitem a exclusão dos deficientes da sociedade e até o aborto para as crianças com possíveis limitações físicas ou intelectuais. Acredito que a falta de Deus na vida dessas pessoas as tornam limitadas espiritualmente, não compreendem mais o significado de amor que inclui, que aceita, que protege, que ampara, que ama, que acolhe. Quando soube que possivelmente teria um filho especial eu morava num desses países de “primeiro mundo”. Foi um choque muito grande para mim e para meu marido. Desesperamos-nos por um minuto. Choramos e no primeiro instante não acreditamos que tudo aquilo estava acontecendo conosco, estávamos num momento de muita entrega na obra do Senhor naquele país tão difícil de pregar o evangelho, e pela falta de sabedoria pensei que tudo aquilo era um castigo ou retaliação do inimigo para o que nos propomos a fazer para o Reino durante o tempo em que morávamos fora. E digo que o que nos ajudou e nos manteve de pé foi a nossa fé em Deus e a confiança em seus planos e também a igreja na qual estávamos, foi o apoio de nossos líderes que nos ensinaram que a partir daquele momento a nossa fé estava sendo elevada para o outro nível de dependência em Deus, as palavras de amor e força vinda dos nossos pastores nos ajudaram a passar por aquele tempo de tribulação. Viemos embora para o Brasil e recebemos também o apoio da nossa família, tivemos nosso filho que tem síndrome de down, é uma bênção em nossas vidas, posso ver o mover de Deus em sua vida em todos os detalhes. Passamos por várias tribulações com ele por causa da sua saúde antes fragilizada, o Josué passou por duas cirurgias, uma cardíaca de grande complexidade, mas o milagre aconteceu de tal forma que em 5 dias após a cirurgia ele já estava em casa brincando com seus primos, ele é um menino esperto e inteligente, saudável e o mais importante, já conhece a Deus, ama adorar a Ele, pregar o evangelho e orar. Seu relacionamento com Papai Cristo, como ele chama, é forte e verdadeiro, e isso nos deixa muito felizes pois é fruto da evangelização que recebe em casa e na igreja também. Ele ama tocar violão, teclado e bateria, no tempo oportuno queremos coloca-lo numa escola de música. Quem sabe surge aí um grande levita e evangelista do Senhor! Deus é quem sabe de tudo e só podemos como pais continuar orando para que o propósito de Deus se cumpra em sua vida. Mas se a igreja não for um lugar de inclusão dificilmente outras crianças, jovens e adultos irão se sentir acolhidos para conhecer a Palavra do Senhor e receber sua própria salvação através de Jesus Cristo.

Acredito num coisa somente: não importa como nascemos e de onde viemos, temos todo o direito de conhecer a Palavra de Deus, receber Cristo em nossas vidas e a chance de sermos transformados em Filhos de Deus:

Mas, a todos quantos o receberam, deu-lhes o poder de serem feitos filhos de Deus, aos que crêem no seu nome; Os quais não nasceram do sangue, nem da vontade da carne, nem da vontade do homem, mas de Deus. João 1:12,13

aqui disse que estava orando pelo papai!Amém!!

ofertando na igreja!

culto para as crianças

participando de uma apresentação das crianças na igreja! minha ovelhinha linda!

Contagem de glóbulos brancos ou leucócitos baixa

Hoje fomos ao pediatra/geneticista e foi nos dito que o Josué está com a contagem de glóbulos brancos oscilando, ficamos preocupados mas também sabemos que a origem pode estar associada às constantes crises alérgicas que ele vem tendo.

"Os glóbulos brancos ou leucócitos têm um papel determinante no nosso corpo. São os responsáveis por defender o organismo de infeções e substancias estranhas que possam prejudicar a nossa saúde. Por isso quando a sua contagem diminui é necessário uma extensa avaliação médica para determinar a origem do problema. Em umComo.com.br explicamos-lhe algumas das principais causas da diminuição dos glóbulos brancos no sangue.

Possíveis causas para uma descida de glóbulos brancos

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As causas de uma descida de leucócitos são várias e podem dever-se a doenças comuns e simples, como por exemplo um simples gripe, ou a problemas mais sérios.

- As infeções bacterianas, a gripe ou doenças como o sarampo ou a malária afetam a contagem de glóbulos brancos fazendo com que os mesmos desçam.

- A anemia aplástica origina também uma descida dos linfócitos. Do mesmo modo que as patologias com o Lúpus ou insuficiências hepáticas.

- Uma das doenças mais importantes relacionadas com a descida dos glóbulos brancos é a leucemia, quando o cancro afeta a medula óssea a produção destas células sanguíneas varia de forma substancial.

- Uma descida de linfócitos pode indicar a presença do Síndrome de Imunodeficiência Adquirida (SIDA, HIV, AIDS)

- Os tratamentos de quimioterapia, bem como o uso de alguns fármacos também afetam a contagem de leucócitos.

Ir a um especialista

É provável que se lhe fizerem um exame de sangue no meio de uma gripe ou infeção a sua contagem de glóbulos brancos seja baixa. Mas apesar de parecer supérfluo é sempre importante que perante um exame de sangue que apresente valores alterados consultarmos um médico para fazer uma leitura adequada. Só um especialista pode determinar qual a causa da descida de leucócitos e qual o tratamento adequado, pois perante este quadro a nossa saúde está em risco uma vez que o corpo não está apto a defender-se das bactérias, fungos e organismos estranhos.

Este artigo é meramente informativo, em umComo.com.br não temos a capacidade para receitar nenhum tratamento médico nem realizar nenhum tipo de diagnóstico. Convidamo-lo a recorrer a um médico no caso de apresentar qualquer tipo de condição ou mal-estar."

Continuar lendo: http://saude.umcomo.com.br/articulo/quais-os-motivos-para-a-baixa-de-globulos-brancos-216.html#ixzz4BfHeT1hZ

vamos fazer um novo exame de sangue e daqui a duas semanas vamos ver se está estável novamente! mas crendo que em Nome de Jesus  estará!!!

PS. FIZEMOS OS EXAMES E GRAÇAS A DEUS ESTÁ TUDO NORMALIZADO AGORA É SO ACOMPANHAMENTO MESMO DE ROTINA! DEUS É FIEL!

Lendo e aprendendo

Finalmente comecei a ler um livro indicado por uma mãe especial, e confesso fiquei pensando por que não li antes, mas sempre é tempo, mas digo as mães e pais que receberam este presente de Deus como o filho especial, busquem ler muitos livros (e BLOGS)  de ajuda e sobre como podem se ajudar nesta tarefa que é ensinar seus filhos que irão requerer um cuidado a mais. O Josué se desenvolve muito, porque no começo nos dedicamos muito a ele neste processo, mas preciso melhorar mais no conhecimento sobre ele para ajudá-lo mais. Porque cada dia surgem novos desafios e é preciso se preparar antecipadamente, assim fica mais leve, menos ansioso, e mais produtivo o tempo que estiverem juntos. A criança, não só especial, aprende no dia a dia, e as crianças especiais vão progredir mais se o dia a dia delas tiver um significado maior que é proporcionar aprendizado em todos os momentos que elas tem de vida, até dormindo elas aprendem sabia? eu aprendi isso. Crianças com o cérebro lesado, termo usado no livro que estou lendo, precisam de um estimulo a mais para se desenvolver como as outras crianças, seja físico ou intelectualmente, seu cérebro precisa receber uma carga diária de ensinamentos bem maior que as demais, para ativar seus neurônios, sua capacidade motora, visual, etc... como no livro fala, não podemos perder tempo, pois ele para nós é o inimigo, não a lesão cerebral dos nossos filhos.
Indico este livro do Dr. Veras, muito bom, e abriu minha mente para muitas coisas que não entendia sobre o cérebro das crianças com síndrome de down.