terça-feira, 9 de dezembro de 2014

Medicamentos contra indicados para portadores de síndrome de down

Logo que começamos nosso acompanhamento com o geneticista ele nos deu uma lista de remédios que devem ser evitados por portadores de síndrome de down e o porque, aqui vai alguns deles:

  1. Atropina
  2. Colírios a base de Atropina
  3. Trimetropin
  4. Espasmo-Luftal
  5. Methotrexate
  6. Sulfa
  7. Anestésicos
Todos os medicamentos à base de Trimetropin, porque provocam alterações no desenvolvimento mental (fonte: Universidade Federal do Rio de Janeiro, UFRJ, Prof. Dr. José Carlos Cabral de Almeida).
Os nomes de medicamentos à base de Trimetropin, no Brasil, são:
Amplectrim
Assepium
Bacgem
Bacgerm
Bactrex
Bactricin
Bactrim (*)
Bactrizol
Balsiprim
Benectrin
Diastrin
Dientrin
Dispeptrim
Ducotrin
Entercal
Enterotrin
Espectrim (*)
Geltex
Geltrim
Imuneprim
Infectrim
Intestozol
Kelfizina
Lipadrim (*)
Pectrasol
Primazol
Pulkrin
Pulmotrin
Reivax
Selectrin
Septiolan (*)
Scptra
Septricin
Stoptil
Stopil
Sulfaxol
Supristol
Suss
Trimesulf
Trimexassol (*)
Trizol
Urizal
Urobactrex
Uro-bactrim
Uroctrin
Urofar
Uro-Infectrin
Uro-Geltrim
Uro-Septiolan
Uro-septra
Uroseptricin
Urotal
Utrim

(*) Medicamentos com formulação pediátrica
1 - O remédio Epasmo-Luftal é contra indicado pois pode piorar a hipotonia da musculatura intestinal dos portadores de Síndrome de Down propiciando ou agravando a obstipação intestinal (intestino preso), já frequente nestas crianças.
2 - Methotrexate - Devido à maior incidência de leucemia entre portadores de Síndrome de Down, este medicamento é frequentemente usado. No entanto, a droga é antagonista do ácido fólico, que os portadores de Síndrome de Down já têm em menor quantidade e assimilam menos ao ingerir alimentos. (Fonte: Kent McLeod, bioquímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).
3 - Antibióticos à base de sulfa. Causam maior incidência de brotoejas, exantemas e distúrbios de comportamento. Qualquer composto à base de enxofre provoca efeitos adversos em protadores de Síndrome de Down, dada a dificuldade de seu organismo em filtrar estes compostos do sangue e eliminá-los eficientemente. (Fonte: Kent McLeod, bioquímico do Laboratório Nutri-Chem, publicado na newsletter Bridges, outubro de 1996).
4 - Anestésicos, drogas psicoativas e medicamentos de uso prolongado - De modo geral, o organismo humano elimina drogas em duas fases. Na segunda fase, a droga é conjugada ou ligada a uma das três substâncias fabricadas pelo organismo para torná-la solúvel em água e eliminá-la facilmente pelas vias urinárias. Duas dessas substâncias são conhecidas: glutathione e sulfato. Ambas são insuficientemente produzidas no organismo de portadores de Síndrome de Down. A terceira substância ainda não foi suficientemente estudada.
Isso significa que qualquer droga administrada a um portador de Síndrome de Down terá 2 ou 3 vias de eliminação comprometidas. A droga permanecerá por mais tempo no organismo, com efeitos - benéficos ou colaterais potenciais - mais prolongados. Precauções e atenção especial são recomendados, portanto, na administração de anestésicos, remédios de uso prolongado, drogas psicoativas e medicamentos com períodos terapêuticos pré-determinados.
10. Experiências de vida
A chegada de um bebê com Síndrome de Down coloca os pais em contato com um mundo de informações, sentimentos e necessidades totalmente novas e inesperadas. Se os velhos amigos e familiares têm alguma dificuldade em lidar com este novo universo, talvez o contato com outros pais de crianças mais velhas, portadoras da Síndrome de Down, possa ser valioso. Eles já passaram por isso. Podem trazer uma palavra de conforto, indicar um caminho, conversar sobre as alternativas de terapias na região e transformarem-se em novos amigos.
Uma pesquisa realizada pela APAE (Associação de Pais e amigos dos Excepcionais) de São Paulo, avaliou como esta notícia tem sido recebida pelos pais:
1 - 55% consideraram que ela foi transmitida de forma incompleta e destrutiva;
2 - 0,9% com conotações idealizadas;
3 - 44,1% de forma satisfatória, por médicos compreensivos, francos e facilitadores.

fonte: http://nery-valeria.blogspot.com.br/2008/12/sindrome-de-down.html

Pessoas com síndrome de Down possuem incidência alta de problemas na região cervical

Este assunto é muito importante, é preciso realizar alguns exames nos primeiros anos de vida da criança para saber se existe algum problema no seu pescoço, o Josué fez um raio x da cabeça e estava tudo normal no seu pescoço, vou perguntar novamente ao médico se é necessário fazer outro futuramente antes de colocá-lo em algum esporte porque pretendo coloca-lo na natação.
Ciência e Tecnologia | Publicada em 05/12/2014 às 10:22:18h
Pessoas com síndrome de Down possuem incidência alta de problemas na região cervical

Especialista da Unifesp alerta sobre a possibilidade de deslocamento entre o crânio, a primeira e a segunda vértebra cervicais que podem resultar em tetraplegia; muitos só percebem quando o problema se agrava

Pesquisa publicada, em agosto deste ano, pela revista World Neurosurgery mostra que, entre os 80 adultos portadores de síndrome de Down analisados, 31% deles apresentavam instabilidade na transição crânio-cervical, ou seja, na porção mais alta do pescoço em que se apoia a cabeça.
Segundo o neurocirurgião da Unifesp, Dr. Vinicius Benites, as pessoas com Down possuem uma frouxidão dos ligamentos que conectam a cabeça a porção mais alta do pescoço, favorecendo a instabilidade. “Muitos pais ou responsáveis não sabem disso. Normalmente, é encontrada nas pessoas com Down uma alteração na articulação entre o crânio e as duas primeiras vértebras cervicais, o que é mais um fator para a instabilidade dessa região”, diz.
Os sintomas de instabilidade cervical podem ser detectados na alteração da caminhada, dor no pescoço, sensação de cansaço crônico cervical, diminuição da movimentação cervical, torcicolo, perda de força e até tetraplegia. “Vale ressaltar que a grande maioria das pessoas com síndrome de Down e que possuem a instabilidade não apresentam qualquer sintoma. Já as que possuem indícios, o tratamento é, em geral, com uma cirurgia que promove a estabilização cervical e tira qualquer chance de evoluir para um quadro catastrófico de tetraplegia”, indica Benites.
O especialista da coluna ressalta que não há uma idade especifica de maior risco, já que crianças e adultos estão sujeitos. Dr. Benites ainda comenta que a preocupação é maior com aqueles que praticam esportes, já que após um movimento brusco ou de choque, que é comum em várias modalidades, poderia haver um trauma agudo da medula, e assim, desencadear uma tetraplegia aguda. “Sendo assim, todos com síndrome de Down que irão praticar alguma atividade física, devem realizar uma radiografia cervical para afastar o problema. Se for constatado que há um deslocamento, essa pessoa deve ser orientada sobre o que pode praticar. Se não for constatado nenhuma anormalidade, ela será liberada para praticar qualquer atividade esportiva”, explica o neurocirurgião.
Fonte: http://www.jornaldiadia.com.br/news/noticia.php?Id=49686#.VIc5gtLF9Zg

Ama esses primos



cirurgia para retirar as amígdalas e adenoide

este ano o Josué passou por mais uma cirurgia, e se Deus quiser  a última de sua vida, retirou as amígdalas e a adenoide, sua recuperação foi super rápida, e sua qualidade de vida melhorou muito, diminuindo as crises alérgicas e dormindo com a boca mais fechada o que evita a entrada de micro-organismos na sua boca as quais causavam maior incidência de gripes e crises alérgicas.

feliz demais!!!

Lindo!!!


com ele o negocio e estudar...

todo mundo entra na onde do "é preciso ensinar algo para o Josué"

é muito bonitinho ver como ele pega no lápis e escreve

até no colo da vovó vale estudar

com os livros que recebeu de um banco: ama ler!

apresentação cultural sobre a primavera na escola


super empolgado com a plantinha dele

vovô e vovó prestigiando


domingo, 7 de dezembro de 2014

Minha princesinha chegou!

Realmente a decisão de ter um segundo filho quando o primeiro chegou especial não é nada fácil, mas como disse antes, resolvemos confiar em Deus e esperar nEle que tudo desse certo, e assim aconteceu, nosso geneticista nos acalmou de certa forma quando disse que seria meio que improvável vir uma segunda gestação com síndrome de down, que ele mesmo, em todo seu tempo como profissional não havia visto, mas que as chances eram as mesmas para mulheres da minha idade (40 anos). É um risco, mas resolvemos crer em Deus e não nos riscos de uma possível gestação com síndrome novamente.
A Analice chegou para nós a um mês, saudável e cheia de vida graças a Deus, cremos que será uma grande companheira para o Josué, ambos aprenderão muito um com o outro e só temos que agradecer a Deus por mais esta benção recebida! Meus filhos são lindos, obra do Senhor, anjos enviados para trazer luz em nossas vidas e em nossas famílias!

eu e minha maninha!