terça-feira, 17 de maio de 2016

Mães mais fortes

Hoje conversando com um grupo de mães especiais, chegamos a conclusão sobre o quanto é importante viver nossa dor e nosso luto quando recebemos a notícia que nossos filhos eram especiais, porque passamos por um processo natural de perda do filho idealizado, e a tomada de decisão de seguir em frente aconteceu mais rápido porque nos damos esse direito de viver esta dor, não foi rejeição ao nossos filhos, foi rejeição a síndrome. Mas a aceitação teve que acontecer porque a síndrome é um fato concreto na vida deles e tem que ser na nossa também. Isso nos tornou mais preparadas, sem correr o risco de mais tarde cair na armadilha de diante de alguma dificuldade viver este luto tardiamente o que prejudicaria em muito na ajuda e no apoio necessário que eles precisarão de nós pelo resto da vida.

Assusta no começo, mas depois percebemos que muitas bênçãos vêm também com a chegada deles na família, todos mudam, todos amadurecem e todos crescem um pouco a cada dia. Aprendemos a sermos mais tolerantes, mais prestativas, menos egoístas, mais compreensivas, mais solicitas, mais fortes!

Aulas de dança

O Josué começou mais uma atividade física, está fazendo aulas de balé, que irão ajudar na disciplina e na postura, ele tem um pequeno desvio na coluna, pois fica muito encurvado, ele é relativamente alto, a altura dele está um pouco acima da média para crianças com síndrome de down e é magro, isso facilitou com que desenvolvesse este desvio. O projeto é muito bom, foi fundado a pouco tempo por uma professora de dança que resolveu montar um grupo de crianças com síndrome de down para dar aulas de danças variadas. Em breve colocarei fotinhas deles aqui para mostrar como ele está!

segunda-feira, 18 de abril de 2016

mudança de comportamento

Nos últimos meses temos notado uma mudança no comportamento do Josué, e as vezes ficamos preocupados, mas confiantes que Deus tudo fará para que nosso filho seja feliz! Eu como mãe, que fico mais tempo com ele em casa, percebo uma certa agressividade que precisa ser trabalhada, ele quer muito ser independente, e temos nos empenhado o máximo que podemos para ajuda-lo nesse processo, mas as vezes ele fica muito nervoso por não conseguir fazer certas coisas ainda, ele tem muita dificuldade para falar as palavras completas, e por isso estamos buscando atendimento para ele com uma fonoaudióloga, para melhorar os relacionamentos, buscamos a equoterapia e psicoterapia, Esta semana ele começa aulas de dança, estilo livre, acho que ele vai amar pois já ama dançar em casa e na igreja. Solicitamos a diminuição da carga horária dele na escola regular, visto que ele ficava muito cansado e não rendia muito depois de certo horário. Procuraremos colocá-lo em atividades diversas extracurriculares para ajudá-lo a se desenvolver de maneira completa e saudável, mas com disciplina, pois o que mais observo nas crianças com SD como o Josué é que precisam de receber estimulo de forma regular e disciplinada, ele se apega a rotina e fica muito nervoso quando é quebrado o circulo, ele fica repetindo o tempo todo sobre aquela atividade e dizendo "vamos", especialmente se ele gosta da atividade, ou pelo contrário, entra num marasmo não querendo fazer nada.

quinta-feira, 10 de março de 2016

http://www.brasilpost.com.br/2016/03/10/campanha-mae-criancas-especiais_n_9426482.html#slide=start

quinta-feira, 25 de fevereiro de 2016

Sabiam que já perdi uma grande amizade por ter um filho especial?

Sabiam que já perdi uma grande amizade por ter um filho especial? Não escrevo isso para ser alvo de piedade, ou para me colocar num nível superior a ninguém, mas para analisar o fato que muitas pessoas não sabem lidar com este fato na família ou no seu circulo de amizades. Mas graças a Deus enquanto infelizmente eu perdi uma pessoa que considerava uma grande amiga, felizmente ganhei outras dezenas por esse caminho de luta que tenho trilhado depois que ganhei de presente o Josué.
Percebo que o ser humano tem muitas fraquezas (me incluo nisso), mas uma delas que quero destacar é o não saber lidar com o diferente, com o extraordinário, com as coisas que não entende.
Tenho encontrado pessoas maravilhosas nesta jornada tão curta ainda, mas tenho visto histórias tristes que me fazem refletir, onde está o verdadeiro amor que Jesus nos pediu tanto para demonstrar como seus discípulos.
Tive a oportunidade de conviver com mães que ficaram viúvas de uma hora para outra, pois os maridos depois de saberem que teriam um filho especial simplesmente sumiam, morreram literalmente. Entendo perfeitamente que receber a noticia que seu filho é especial, deficiente, e que talvez  dependerá de você para o resto da vida, não é uma noticia fácil de receber, é dolorido, angustiante, parece no momento para alguns que apareceu um futuro sem esperanças.
Mas esses sentimentos contraditórios precisam ser vencidos, e quando conseguimos olhar para nossos filhos com todo amor incondicional que eles merecem, nós conseguimos enxergar, mesmo com lutas que virão, um futuro cheio de amor, alegrias, vitórias, descobertas e de esperança sim!
Esta minha ex-amiga dizia que não podia suportar o fato de mim, uma mulher tão guerreira, que amava a Deus e procurava servi-lo com tanto empenho e paixão ter recebido um filho especial, para ela Deus não havia olhado para mim, ou eu havia praticado algo tão grave que Deus resolveu me “castigar”. Ela tão carnal e emotiva não conseguia enxergar o presente que Deus havia me dado, e quantos milagres aconteceria em minha casa depois que ele nasceu.
Por deixar de conviver comigo, ela perdeu a chance de aprender a enxergar o mundo de uma maneira diferente, com mais amor, especialmente amor pelo próximo.
No começo lamentei muito sua ausência, mas depois observando a luta diária de muitas mães especiais que foram abandonadas pelos companheiros, por ter dado a luz a um filho especial, pude perceber que eu não estava sozinha, que aquilo era real, mas graças a Deus eu tinha um esposo maravilhoso, que assumiu toda responsabilidade junto comigo, que me apoiou desde o começo e nunca me culpou por nada, sou privilegiada. Perdi uma amiga, mas ganhei muitas outras que amaram meu filho desde o primeiro instante que o conheceram.
Percebo que o mundo ainda precisa evoluir, criticamos algumas tribos de índios que matam as crianças quando percebem que são especiais, mas muitas das vezes matamos socialmente crianças e famílias por assumirem e amarem seus filhos especiais, passamos a ser invisíveis para a sociedade e temos que lutar muito pela qualidade vida de nossos filhos e pela nossa própria...
Vejo mães que deixaram de viver praticamente, deixaram de trabalhar, e até de se cuidar para se dedicar exclusivamente aos filhos, são criticadas, menosprezadas, esquecidas, humilhadas. Só quem vive e convive com este drama sabe do que estou falando.
Meu filho tem me ensinado muita coisa, uma delas está escrito na Palavra de Deus que diz:
“E, abrindo Pedro a boca, disse: Reconheço por verdade que Deus não faz acepção de pessoas; Mas que lhe é agradável aquele que, em qualquer nação, o teme e faz o que é justo.”  Atos 10:34-35
Assim para Deus somos todos iguais, somos dádivas, nossas vidas são preciosas para Cristo, não importa como viemos ao mundo, importa é como deixaremos o mundo, nossos atitudes irão refletir em muitas vidas futuras, o mundo pode se tornar melhor ou pior, isso vai depender de cada um de nós. Somos justos, temendo a Deus e fazendo aquilo que O agrada?
Decidi fazer minha parte, primeiro amando muito meus filhos, como Jesus ensinou, sem acepção, sem escolhas, apenas decisão!
Cabe a nós decidir se vamos amar o próximo, ou vamos desprezá-lo por ser diferente.

A decisão sempre será nossa.

E não fiquem tristes se perderem do seu circulo alguém que pensava que te amava depois que teve seu filho especial, na verdade voce não perdeu nada, esta pessoa é que perdeu a chance de se tornar melhor! Ore por ela e continue vivendo, lutando e sendo feliz, é isso que seu filho(a) mais precisa de você, que seja feliz com ele e por ele!!!

quarta-feira, 17 de fevereiro de 2016

entrada triunfal na celebração de bodas da vovó e do vovô


 no dia 23 de janeiro celebramos as bodas de 45 anos anos dos meus pais, foi tudo lindo, mas a entrada do Josué foi demais, todos ficaram encantados e foram contagiados com tanta alegria! ficamos muito orgulhosos dele pois mostrou do que é capaz, não tivemos tempo nem de ensaiar sua entrada, mas nem precisou, ficou perfeito como todos podem notar pelas fotos! foi lindo!!!