Nós concedemos uma entrevista a um mês atrás para uma emissora, falando da dificuldade que os pais estão enfrentando nas escolas com a falta de apoio e cuidadoras para os filhos com necessidades especiais. Como disse, a resposta que deram está ai, comprovada no final da entrevista.
Só que na semana passada, liberaram um apoio por duas horas/aulas diárias para ele, ai fica a pergunta, se antes ele não precisava, porque decidiram liberar por duas horas, e mesmo assim o que fazer com nosso filho nas outras duas horas/aula que ele tem sem apoio?

Entramos com um recurso contra a prefeitura

Há um mês atrás nós estivemos no ministério público e entramos com um processo contra o município por causa da falta de professor de apoio e cuidadora para o Josué, pois diante do problema que perdurou por meses, a resposta que a prefeitura deu para o caso do Josué é no mínimo sem noção alguma!!! A diretora confirmou que foi uma equipe multidisciplinar e avaliou o Josué e chegaram a conclusão que ele não precisa de apoio pois não precisa de ajuda por ser independente. Digo que graças a Deus meu filho é independente sim em alguns aspectos da vida dele, mas não em relação a educação, ele precisa de ajuda sim, ele só tem 7 anos e sua idade mental, se assim posso dizer, é de uma criança de 3 ou 4 anos, como ele será capaz de acompanhar seus colegas na sala de aula da mesma forma? Que absurdo, estou indignada! É lamentável o que estão fazendo com nossos filhos, tudo que o Josué conquistou de independência hoje foi porque justamente teve incentivo em casa e na escola até o ano passado, agora com a falta de profissionais ele corre o risco de regredir ou estagnar no seu desenvolvimento!!! E infelizmente ninguém toma as dores dos pais, nem uma autoridade! Triste mesmo, mas nossa luta continua!

Mudamos o josué de escola

No final do ano passado, de 2016, nós nos mudamos de bairro e matriculamos o Josué numa escola próxima a nossa casa, mas depois de um mês decidimos mudar-lo para outra escola, uma menor e mais próxima ainda da nossa casa, talvez nem precise da vam escolar a qual ele tem direito. Ficamos sabendo deste direito a apenas um ano atrás!!! Nunca tivemos problemas com a vam no ano passado, os motoristas foram sempre muito gentis com nosso filho, tratavam com respeito, não só ele como todos os outros que iam na vam com ele. Entregavam o Josué nas mãos de uma cuidadora que ficava com ele até a aula começar. Para mim foi uma experiência boa. Já na escola nova, sentimos mais tranquilos pois tem menos crianças e a idade deles é próxima a do nosso filho, pois na outra tinha crianças grandes e como pais vocês já sabem, nosso coração ficava apertado ao deixá-lo lá. A diretora disse que a lei que estabelece uma cuidadora para a criança com necessidades especiais não cobre a criança com síndrome de down, mas que iriam, a escola mesmo designar uma para ajudar o Josué, acho isso um absurdo, pois a LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015. artigo 3, diz:
XIII - profissional de apoio escolar: pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas;
Na outra escola também falaram a mesma coisa. não entendo muito de lei, mas acho bem claro o que está estabelecido nesta acima.

Inclusão Down

Finalmente abrimos um grupo no facebook para discutir a inclusão escolar das crianças com necessidades especiais.
https://www.facebook.com/groups/172829429894735/
Estamos nos reunindo  todos os meses para buscar soluções para os problemas enfrentados no dia a dia. Tem sido um tempo ótimo, temos crescido e vamos crescer mais pelos nossos filhos!
Faça parte sendo família ou professor
Bjosss

Pessoas com Síndrome de Down ou Deficiência Podem Ter Direito a 80% de Desconto na Passagem do Acompanhante

Portadores de deficiência (inclusive as causadas pela Síndrome de Down), que comprovadamente necessitem de um acompanhante, têm direito a um desconto de 80% na passagem do acompanhante (que será o responsável por prestar os auxílios necessários ao passageiro portador de deficiência). Essa necessidade de acompanhante fica mais clara quando o portador de deficiência apresentar dificuldade em acessar ou abandonar a aeronave por conta própria (desafivelar o cinto, colocar o colete salva-vidas, colocar mascaras de oxigênio, etc).

Embasamento legal dessa afirmação está contido na Resolução ANAC de Número 9 de 5 de junho de 2007, que aprova a NOAC (Norma Operacional de Aviação Civil) que dispõe sobre o acesso ao transporte aéreo de passageiros que necessitem de assistência especial.

No artigo 2 dessa NOAC, há uma definição mais clara do que é considerado deficiência para efeito dessa norma. Já nos artigos 47 e 48, que transcrevo abaixo fica claro o direito ao desconto:

Art. 47. Caberá aos passageiros portadores de deficiência, a fim de resguardar-lhes o direito à autonomia e ao livre arbítrio, definir, junto à empresa aérea, se necessitam ou não de um companhante, observando o que consta no art. 10 (deverá fazer reserva com pelo menos 48 horas de antecedência).

Art. 48. As empresas aéreas ou operadores de aeronaves só poderão exigir um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, independentemente da manifestação de seu interesse, quando a critério da empresa aérea ou das operadoras de aeronaves, por razões técnicas e de segurança de vôo, mediante justificativa expressa, por escrito, considere essencial a presença de um acompanhante.

§ 1º. Na hipótese da empresa aérea exigir a presença de um acompanhante para o passageiro portador de deficiência, deverá oferecer para o seu acompanhante, desconto de, no mínimo, 80% da tarifa cobrada do passageiro portador de deficiência.

§ 2º O acompanhante deverá viajar na mesma classe e em assento adjacente ao da pessoa portadora de deficiência.

Como proceder para conseguir o desconto?

As cias aéreas não deixam isso muito claro e o processo é um pouco burocrático. Além disso, ele normalmente deverá ser realizado em uma loja própria da cia aérea.

O portador de deficiência ou seu responsável deverá relatar o interesse de adquirir uma passagem aérea e que sente a necessidade de um acompanhante para prover ajuda para embarque/desembarque e durante o vôo (visitas ao toalete, por exemplo).  Será então feito uma reserva em uma tarifa disponível para venda naquele momento (pode ser inclusive uma tarifa promocional) em nome do passageiro principal (o portador de deficiência) e uma outra reserva em nome do acompanhante, a  qual terá um desconto de 80% sobre a tarifa paga pelo passageiro principal (ou sobre a menor tarifa disponível para venda na mesma classe de serviço, caso o passageiro principal tenha emitido a passagem com milhas/pontos).

Será então solicitado ao portador de deficiência ou ao seu responsável que preencha o MEDIF (Medical Information Form), um formulário que possui duas partes:

Na primeira, que pode ser preenchida pelo próprio passageiro portador de deficiência ou por seu responsável, será fornecida informações sobre a deficiência e sobre as necessidades do mesmo.

Na segunda parte, que deverá ser preenchida pelo médico que presta assistência ao portador de deficiência, serão fornecidas informações médicas sobre o portador de deficiência.

Então o MEDIF deverá ser enviado para o departamento médico da cia aérea que avaliará o mesmo e emitirá um parecer se concorda com a necessidade de acompanhamento e  com os preparativos necessários para o vôo. Alguns preparativos especiais, como fornecimento de oxigênio, podem ser cobrados a parte pela cia aérea e outros deverão ser contratados com terceiros (ambulâncias, etc). Assim, a reserva do acompanhante é liberada pela cia aérea para que as passagens sejam emitidas.

Portadores de deficiências que apresentem limitações estáveis e bem definidas poderão tentar emitir junto a cia aérea um FREMEC (Frequent Traveller Medical Card) que evita que seja necessário procurar um médico para preencher a parte médica do MEDIF toda vez que for viajar. Esse FREMEC costuma ter validade em todas as cias aéreas associadas a IATA, mas vale a pena consultar a cia aérea no caso do FREMEC ter sido emitido por outra cia aérea que não aquela que deseja-se voar.

Essa é uma norma inclusiva que tem méritos em permitir o livre deslocamento dos portadores de deficiência. O importante é que os consumidores usem com responsabilidade esse direito, fazendo assim que a vida de quem realmente precisa fique menos limitada.

Outros países também têm normas inclusivas. A normas dos Estados Unidos conhecidas como Air Carrier Acess foram publicadas em 1990 e podem ser consultadas aqui. No Reino Unido, as normas estão publicadas neste documento e seguem a Resolução 1107 de 2006 emitida pela União Européia.

Vale lembrar que o desconto citado acima é valido para cias aéreas que operam vôos no Brasil e que estão subordinadas as normas da ANAC. O desconto para acompanhante pode variar de país para país (encontrei relatos no Canadá e Austrália) e de cia aérea para cia aérea no exterior, além de muitas vezes a tarifa base sobre a qual é concedido o desconto ser a tarifa cheia ou Y (a mais cara disponível para venda na classe que o passageiro deseja viajar), diferente do que ocorre no Brasil.

fonte: http://www.aquelapassagem.com.br

Eu usei deste benefício com o Josué e realmente vale a pena, usei o serviço da Azul.

Nesse link da Gol eles falam algumas coisas também

https://www.voegol.com.br/pt/informacoes/assistencia-especial/pessoa-com-deficiencia-intelectual-ou-mental

SAÚDE: CONSTIPAÇÃO CONSTANTE

O Josué, desde bebê tinha intestino preso, ou a famosa constipação. Assim que comecei a trocar sua alimentação com 5 meses e meio, ele apresentou severa constipação, ficando dias sem fazer cocô. era um tormento para ele e para nós que não sabíamos mais o que fazer, ele sofria muito, foram várias idas ao médico para tentar resolver o problema, mas nada e nem uma fórmula que passavam para ele resolvia. Orávamos muito pedindo a Deus uma solução, pois era muito triste vê-lo sofrendo tanto. Eu que já tinha passado por isso minha vida toda, sabia o que ele passava. Teve um mês que ele ficou 20 dias sem fazer suas necessidades, ele chorava e sua barriguinha ficava dura e dolorida, como ele se alimentava bem, imagina o tanto de cocô que estava preso dentro dele? Eu fazia massagens na barriga dele e nada. Até que um dia, num exame de rotina, uma atendente na medicina viu eu trocando ele e dizendo o quanto ele sofria com aquela situação, ela foi o anjo que Deus colocou em nosso caminho, ela me deu uma dica valiosíssima, disse que a netinha dela também tinha esse problema, mas ensinaram para ela dar mingau de Mucilon de milho e foi a salvação! quando cheguei em casa mal podia esperar para comprar esse cereal, meu marido chegou do trabalho e foi comprar essa bendita solução, no outro dia mesmo ele começou a fazer cocô, e não foi qualquer cocô não rsrs, foi daquele que toda mãe quer ver, mole, pastoso e melhor ainda, todos os dias, até duas vezes no dia ele fazia cocô!!! Deus operou um milagre através daquela vida que Ele colocou no meu caminho. Ele passou a fazer cocô todos os dias durante toda a primeira infância, nunca deixava de dar frutas, verduras e legumes todos os dias para ele o que ajudava bastante. O problemas foi o trauma que ficou, assim que ele cresceu um pouco mais e começamos a tirar a fralda do dia, ele voltou com a constipação, ele tinha medo de fazer cocô e doer como antes, então voltamos a estaca zero, com quatro anos ele voltou a sofrer bastante, não porque o cocô não saia, mas porque ele prendia, mesmo com vontade ele não queria fazer, colocávamos ele no vaso, dávamos um tablet ou  livro para ver se ele distraia e nada. quando ele fazia viamos que era um coco normal, pastoso. que certamente não doía, mas o trauma era grande e até hoje, com 6 anos temos trabalho para ele ir ao banheiro, pois se não mandar todos os dias ele ir, ele não vai e quando vai, resmunga até, mas depois que faz fica numa felicidade! mas também as vezes segura tanto que acaba fazendo na roupa, mas quando vai ao banheiro sozinho daí falamos palavras de apoio, parabenizo ele por ter feito cocô, explicamos que todo mundo faz, e precisa fazer para esvaziar a barriga, falamos muitas coisas positivas para ele,  espero que em breve ele mesmo vá por livre e espontânea vontade, sem pressão, como qualquer um de nós vai ao banheiro quando dá vontade.

Começo de ano escolar novamente

Cada começo  de ano escolar do Josué, meu coração aperta, sempre a mesma maratona de correr atrás dos direitos dele enquanto criança com necessidades especiais, e é sempre tão difícil! As vezes bate aquela dúvida no peito: será que estou fazendo o que é melhor para meu filho? Será que estar numa escola regular é o melhor para ele? São tantos desafios que ele e nós junto com ele vamos ter que superar...sempre aquele medo do será.
As vezes dá uma revolta por ver tanta coisa a ser feito e nada, se você não luta, não recebe aquilo que deveria ser direito dele. Vencemos um leão todos os dias!! Temos que vencer por eles e por nós também. Não temos escolha.
Sempre nos deparamos com professores que amam a profissão e acima de tudo aceitam a árdua porem prazerosa missão de ensinar uma criança com necessidades especiais, por outro lado encontramos aqueles também que estão ali somente pelo dinheiro, pelo salário, que não tem capacidade muito menos amor pelos alunos, que dirá uma criança que vai exigir mais da capacidade dele de lecionar.
Sou professora formada, não pude exercer a função ainda porque tive que fazer uma escolha, ou a profissão ou meu filho, é claro que escolhi ele sem me arrepender hora nem uma. Mas uma coisa sempre tive dentro de mim, se tivesse que ser uma professora mediocre, eu preferiria nãos exercer a profissão de docente. Se não for para mudar o mundo de alguém e consequentemente o meu mundo, prefiro nem sair de casa ou procuraria outra coisa para fazer que acrescentasse mais à vida das pessoas. Trabalhar somente pelo dinheiro hoje em dia, torna-se um jugo, pesa em nós, e em quem está perto de nós. Assim é difícil saber que seu filho ficará na mão destes "profissionais".
Por isso é muito importante estar sempre presente na escola dos nossos filhos, acompanhando tudo que acontece na vida escolar deles. bater ponto constantemente na escola, perguntando, questionando, participando, dando continuidade em casa no que foi proposto na escola. A educação dos nossos filhos começa em casa e se estende para a sociedade, mas o processo ensino-aprendizagem começa na escola e deve se estender até nossa casa.
Uma coisa eu tenho convicção, será necessário uma dose enorme de paciência com as escolas que meu filho irá frequentar. Paciência sim, mas engolir tudo achando que tudo é normal não, com luta sempre.
Assim vamos vencendo um dia de cada vez até ver nossos filhos ocupando o lugar que é deles, o lugar que Deus preparou para eles e não o lugar que os homens acham que eles podem ocupar.