O ano começou

O ano começou, e fizemos muitos planos esse ano para o Josué, ele foi para o segundo ano do ensino fundamental.
Achamos melhor ele seguir em frente e não ser retido no primeiro ano, pois os coleguinhas todos foram para  o ano seguinte. Vamos tentar ajudá-lo ao máximo, desenvolver em casa projetos que auxiliem ele na alfabetização, ele é muito esperto, e sonha aprender ler e escrever. pois ama ler livros e escrever, do jeito dele!
A diretora já disse que já contrataram as professoras do AEE e apoio, vamos ver como será na próxima semana.

Muitas coisas acontecem em pouco tempo!

Puxa, já faz um tempinho que não escrevo aqui, mas o motivo é bom, tenho andando muito ocupada finalizando nossa associação que finalmente irá sair do papel!!! Estamos muito ansiosos e em breve postarei o nome e tudo mais sobre ela.
Diante de tantas lutas e frustrações, um grupo de pais resolveu "arregaçar as mangas" e lutar por uma qualidade de vida melhor por nossos filhos e por todos os outros que virão, estamos de vento em popa, nos reunindo regularmente desde junho do ano passado, já promovemos reuniões e eventos e agora preparamos para o registo na nossa tão sonhada associação! Não foi fácil estes últimos meses, muitas lutas, desafios, mas tem sido de muitas vitórias também, temos contato agora com muitas mães e pais ansiosos por fazer algo em prol da pessoa com síndrome de down, e isto tem  nos motivado bastante.
Sinto muito feliz e grata a Deus por colocar pessoas no nosso caminho dispostas a lutar juntos!
Sabemos que o caminho não será fácil, pois a primeira meta que buscamos é a conscientização da sociedade sobre a condição da pessoa com síndrome de down. Ela é uma pessoa que merece ter seus direitos respeitados por todos, não importa condição social, cor, religião, é cidadã(o), merece respeito!
O pais vivia adormecido quanto as pessoas com síndrome de down, pois acreditavam que eram pessoas que não poderiam devolver nada para a sociedade, mas agora é hora de acordar e reconhecer que eles têm muito para dar, especialmente na questão do amor, da alegria, do carisma, do carinho sem cobrar em troca, coisas que estão morrendo na sociedade que se torna fria cada dia mais. A pessoa com  síndrome de down tem muito para nos ensinar, o mundo pode ser melhor se aprendermos a olhar para ele com a mesma perspectiva do down, ele enxerga o melhor das pessoas mesmo que elas não se enxerguem assim, ele tem esperança, ele luta para viver e sobreviver diante das suas limitações, precisa superar todos os dias para conquistar seu espaço que deveria ser um direito adquirido, é forte, não tem medo de cara feia, rsrs.
Eles precisam apenas de uma chance, e tenha a certeza que eles farão de tudo para aproveitá-la da melhor maneira possível, pois eles tem sede de viver, de ser feliz, de ser útil e conquistar seus sonhos como qualquer ser humano!

Trabalhar ou não

Deparo-me muita das vezes com mães que têm esta mesma dúvida: parar ou não de trabalhar para cuidar do seu filho com necessidades especiais?

Eu trabalhei durante grande parte da minha vida. E quando decidimos ter nosso primeiro filho, acreditava que poderia ficar em casa por um período e trabalhar depois que meu filho estivesse maiorzinho. Afinal, não tínhamos condições para que eu ficasse em casa somente e me dedicasse exclusivamente a ele. Ai quando o Josué nasceu, precisei tomar a decisão de não sair para trabalhar fora. Não foi fácil porque vivemos num país capitalista. Precisamos do dinheiro para sobreviver e dar uma qualidade de vida decente para nossos filhos, e tomar a decisão de não trabalhar fora de casa gera uma angústia muito grande no nosso coração porque precisamos do dinheiro, mas nossos filhos precisam mais de nós e do nosso apoio e dedicação. Principalmente nos primeiros anos de vida onde eles precisam de mais cuidado, de terapias, de atendimentos especializados que certamente vão tomar o nosso tempo, são inúmeras consultas com especialistas, no começo mensal, depois trimestral, depois semestral até chegar anual, mas isso são anos para chegar nesse nível e às vezes não chegamos. Infelizmente há muitos impedimentos para conquistar o Loas, que é um benefício que pessoas com necessidades especiais ou em risco social recebem como ajuda do governo. Mas cada vez mais estão limitando o acesso das pessoas e de seus familiares a este benefício. O que fazer? Algumas mães e pais conseguem dividir o tempo, o pai trabalha num horário, a mãe no outro e assim a criança não fica sozinha durante o dia e tem sempre alguém para levar nas consultas e terapias. Mas nem todo mundo tem esse privilégio ou consegue manobrar a vida para chegar nesse nível, algumas mães como eu que tem alguma habilidade manual consegue fazer alguma trabalho em casa como artesanato, bolo, bombom, vendas em particular, e com isso geram certa renda para a família, mas eu digo que além de ser pouco não é fácil pois dependemos das vendas para gerar essa renda que um mês pode ser de um valor e no outro mês um outro valor.
Outro fator importante dentro deste contexto é não temos um apoio psicológico como deveríamos ter da sociedade médica e do governo para nos ajudar adaptar a esse novo momento na nossas vidas, contamos uns com os outros pais, amigos e familiares de pessoas com necessidades especiais para vencer nossas angústias, dúvidas e até depressão por falta de apoio. A sociedade esquece que nós não escolhemos ter filhos com determinadas necessidades e limitações, eles foram enviados por Deus e precisamos amá-los, respeitá-los e fazer o que for preciso para dar uma qualidade de vida digna para eles. A sociedade dificilmente abraça essa causa junto com as famílias, recebemos críticas, olhares,  sofremos discriminação, preconceito  em muitos lugares, mas em outros mais evoluídos recebemos amor, apoio, companheirismo e dedicação. Nem todas as escolas aceitam nossos filhos, nem todas as festinhas recebem nossos filhos, nem todos os médicos recebem bem os nossos filhos, nem todos vizinhos e amigos olham para nossos filhos. Mas o mais importante que precisamos aprender é que a sociedade vai mudar a partir da nossa aceitação e da nossa transformação pelos nossos filhos, o mundo vai ve-los como nós os vemos, pois nós somos o reflexo da sociedade então precisamos refletir nela o melhor de nós. Não queremos ser vistos como coitados ou uma família super especial, queremos apenas ser tratados como uma família que merece respeito como  qualquer outra família.  Lutaremos sempre pelos direitos dos nossos filhos, e principalmente para que a sociedade os inclua de maneira digna e respeitosa como qualquer ser humano merece.

Abrimos nosso canal no Youtube

Compartilhar a rotina do Josué é uma forma de levar até outros pais com filhos com síndrome de down informação e  mostrar que são crianças como qualquer outra, que requerem alguns cuidados específicos, não falo especial, porque toda criança merece ter cuidado especial!

https://www.youtube.com/channel/UC15OryNKcolI-Gru423zIrg

Nós concedemos uma entrevista a um mês atrás para uma emissora, falando da dificuldade que os pais estão enfrentando nas escolas com a falta de apoio e cuidadoras para os filhos com necessidades especiais. Como disse, a resposta que deram está ai, comprovada no final da entrevista.
Só que na semana passada, liberaram um apoio por duas horas/aulas diárias para ele, ai fica a pergunta, se antes ele não precisava, porque decidiram liberar por duas horas, e mesmo assim o que fazer com nosso filho nas outras duas horas/aula que ele tem sem apoio?

Entramos com um recurso contra a prefeitura

Há um mês atrás nós estivemos no ministério público e entramos com um processo contra o município por causa da falta de professor de apoio e cuidadora para o Josué, pois diante do problema que perdurou por meses, a resposta que a prefeitura deu para o caso do Josué é no mínimo sem noção alguma!!! A diretora confirmou que foi uma equipe multidisciplinar e avaliou o Josué e chegaram a conclusão que ele não precisa de apoio pois não precisa de ajuda por ser independente. Digo que graças a Deus meu filho é independente sim em alguns aspectos da vida dele, mas não em relação a educação, ele precisa de ajuda sim, ele só tem 7 anos e sua idade mental, se assim posso dizer, é de uma criança de 3 ou 4 anos, como ele será capaz de acompanhar seus colegas na sala de aula da mesma forma? Que absurdo, estou indignada! É lamentável o que estão fazendo com nossos filhos, tudo que o Josué conquistou de independência hoje foi porque justamente teve incentivo em casa e na escola até o ano passado, agora com a falta de profissionais ele corre o risco de regredir ou estagnar no seu desenvolvimento!!! E infelizmente ninguém toma as dores dos pais, nem uma autoridade! Triste mesmo, mas nossa luta continua!

Mudamos o josué de escola

No final do ano passado, de 2016, nós nos mudamos de bairro e matriculamos o Josué numa escola próxima a nossa casa, mas depois de um mês decidimos mudar-lo para outra escola, uma menor e mais próxima ainda da nossa casa, talvez nem precise da vam escolar a qual ele tem direito. Ficamos sabendo deste direito a apenas um ano atrás!!! Nunca tivemos problemas com a vam no ano passado, os motoristas foram sempre muito gentis com nosso filho, tratavam com respeito, não só ele como todos os outros que iam na vam com ele. Entregavam o Josué nas mãos de uma cuidadora que ficava com ele até a aula começar. Para mim foi uma experiência boa. Já na escola nova, sentimos mais tranquilos pois tem menos crianças e a idade deles é próxima a do nosso filho, pois na outra tinha crianças grandes e como pais vocês já sabem, nosso coração ficava apertado ao deixá-lo lá. A diretora disse que a lei que estabelece uma cuidadora para a criança com necessidades especiais não cobre a criança com síndrome de down, mas que iriam, a escola mesmo designar uma para ajudar o Josué, acho isso um absurdo, pois a LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015. artigo 3, diz:
XIII - profissional de apoio escolar: pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária, em todos os níveis e modalidades de ensino, em instituições públicas e privadas, excluídas as técnicas ou os procedimentos identificados com profissões legalmente estabelecidas;
Na outra escola também falaram a mesma coisa. não entendo muito de lei, mas acho bem claro o que está estabelecido nesta acima.